Entorno familiar y educativo de un niño afectado de Síndrome Treacher Collins: la voz de los protagonistas = Family and Educational enviroment of a child with Treacher Collins Syndrome: protagonist's voices

Abstract

El Síndrome Treacher Collins (STC) es una enfermedad rara de carácter genético que se caracteriza por la presencia de anormalidades en el desarrollo craneofacial. La incidencia del STC está calculada en 1 de cada 25.000 a 50.000 nacidos vivos. El objetivo de la investigación es conocer en profundidad un caso de Síndrome Treacher Collins, y cómo ha influido en la vida del sujeto y su entorno familiar y educativo. Para ello se hace una presentación del caso de un niño de 12 años afectado de Síndrome Treacher Collins, a continuación se han realizado distintas entrevistas en profundidad a familiares, profesores y al propio sujeto estudiado, se han recogido datos mediante observación directa y observación documental de informes médicos y escolares. Tras un análisis exhaustivo de los datos recogidos se plantean conclusiones respecto a este caso en concreto, que no se pueden generalizar a todos los casos de Síndrome Treacher Collins, por depender de los factores del entorno en que cada uno crezca