2024-03-29T14:50:19Zhttp://buleria.unileon.es/oai/requestoai:buleria.unileon.es:10612/133542022-11-16T15:41:56Zcom_10612_17col_10612_476
Facultad de Veterinaria
005f7248-275c-46b3-9219-965b78c9cc04
500
García Ruíz de Morales, José María
bab4039c-ff7e-4623-9192-ee1f061b6c9a
600
Marqués Alloza, Rubén Santiago
0ae6c8c8-5c0f-41eb-b4ec-82647c8ceaa9
600
Fisiologia
3882f52d-a532-4145-93b6-3bbeed487fef
500
2021-07-11
2021-07-14T13:25:25Z
2021-07-14T13:25:25Z
2021-05-21
http://hdl.handle.net/10612/13354
10.18002/10612/13354
285 p.
Esta tesis ha sido realizada con el objetivo de identificar las necesidades no cubiertas en las guías sobre registros de pacientes y ofrecer posibles soluciones a estas cuestiones, para ayudar a mejorar la calidad y la sostenibilidad en futuros registros de enfermedades raras. La experiencia adquirida en primera persona al liderar uno de los mayores registros de enfermedades raras, desde su concepción hasta la publicación de los resultados, ha permitido una comprensión profunda de este tipo de registros de pacientes, sus problemas específicos y las medidas pertinentes que deben tomarse para evitarlos. = This thesis was conducted with the objective to identify the unmet needs in the guidance on rare disease patient registries and offer potential solutions to these issues, to help to improve the quality and sustainability in the future registries in rare diseases. Gathering a first hand experience while leading one of the largest rare disease registry, from inception to publication, has offered intensive understanding of rare diseases registries, its specific concerns and related measures to be taken to avoid these issues.
eng
Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
info:eu-repo/semantics/openAccess
Archivística
Archivística; Documentación médica
5701.06 Documentación
Patient registries in rare diseases: identifying the specific issues and potential solutions to improve quality data and outcomes = Registros de pacientes en enfermedades raras: identificación de problemas específicos y soluciones potenciales para mejorar la calidad de los datos y resultados
info:eu-repo/semantics/doctoralThesis
THUMBNAIL
Tesis de Rubén Santiago Marqués.pdf.jpg
Tesis de Rubén Santiago Marqués.pdf.jpg
IM Thumbnail
image/jpeg
4523
https://buleria.unileon.es/bitstream/10612/13354/4/Tesis%20de%20Rub%c3%a9n%20Santiago%20Marqu%c3%a9s.pdf.jpg
a19590a23c1a41409557bd6bcf75397e
MD5
4
TEXT
Tesis de Rubén Santiago Marqués.pdf.txt
Tesis de Rubén Santiago Marqués.pdf.txt
Extracted text
text/plain
826905
https://buleria.unileon.es/bitstream/10612/13354/3/Tesis%20de%20Rub%c3%a9n%20Santiago%20Marqu%c3%a9s.pdf.txt
92673f749e94e723169b3eeaca9dcd9e
MD5
3
LICENSE
license.txt
license.txt
text/plain; charset=utf-8
1415
https://buleria.unileon.es/bitstream/10612/13354/2/license.txt
adc9727d4c423476e8f20ccbdc555c30
MD5
2
ORIGINAL
Tesis de Rubén Santiago Marqués.pdf
Tesis de Rubén Santiago Marqués.pdf
Tesis de Rubén Santiago Marqués Alloza
application/pdf
10326838
https://buleria.unileon.es/bitstream/10612/13354/1/Tesis%20de%20Rub%c3%a9n%20Santiago%20Marqu%c3%a9s.pdf
8a90adc9ba8e0194c4149c3f8fe0bf59
MD5
1
10612/13354
oai:buleria.unileon.es:10612/13354
2022-11-16 16:41:56.481
BULERIA. Repositorio Institucional de la Universidad de León
buleria@unileon.es
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